Berenice Piana explica a importância estimulação precoce para Autista com Fátima Bernardes

Berenice Piana no programa Encontro com Fátima Bernardes

Autora da Lei dos Autista, Berenice Piana explica a importância estimulação precoce para Autista .

Confira assistam o vídeo emocionante entrevista no programa Encontro da TV Globo com apresentadora Fátima Bernardes.

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Autora da Lei 12.764/12 que instituiu a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Autismo (Lei Berenice Piana) e criadora da primeira Clínica Escola do Autista do Brasil.

Significou uma grande vitória para os autistas, seus familiares e profissionais que atuam com esta população.

A intervenção precoce no autismo tem-se tornado possível graças a sua identificação cada vez mais cedo.

A abordagem desenvolvimentista caracteriza-se por procurar compreender os desvios do desenvolvimento da criança autista, a partir do desenvolvimento típico.

Tornado possível graças a sua identificação cada vez mais cedo, a partir dos 18 meses de idade. A identificação tem sido feita basicamente com base em dificuldades específicas na orientação para estímulos sociais, contato ocular social, atenção compartilhada, imitação motora e jogo simbólico (Baron-Cohen, Allen & Gillberg, 1992).

Uma revisão de oito programas de intervenção precoce para crianças autistas entre três e meio e quatro anos de idade, realizada por Dawson e Osterling (1997), conclui que todos foram eficazes em proporcionar a colocação de 50% das crianças em uma escola regular. Segundo as autoras, para assegurar um resultado positivo, certos aspectos fundamentais devem estar presentes. Os elementos comuns desses programas foram: currículo abrangendo cinco áreas de habilidades (prestar atenção a elementos do ambiente, imitação, compreensão e uso da linguagem, jogo apropriado com brinquedos e interação social), ambiente de ensino altamente favorecedor e estratégias para a generalização para ambientes naturais, programas estruturados e rotina, abordagem funcional para comportamentos considerados problemáticos, transição assistida para a pré-escola.

Além disso, também procurou-se assegurar o envolvimento dos pais, através do ensino de técnicas de terapia e grupos de pais, o envolvimento de pares com desenvolvimento típico como promotores de comportamento social e modelos, assim como a terapia ocupacional.

A formulação e a adoção de um programa de intervenção precoce se dá sempre dentro de um referencial teórico que lhe dá coerência e organicidade. Dessa maneira, para melhor compreendê-lo e adotá-lo, é importante conhecer esse referencial.

Kanner (1943) concebeu o autismo como um distúrbio do contato afetivo, acarretando um isolamento social. Nas décadas de 1970 e 1980, houve um afastamento da visão de Kanner e o autismo passou a ser visto como se devendo a um prejuízo cognitivo. Em 1980, ele passou a ser classificado como um transtorno que levaria a um desvio do desenvolvimento e não a um atraso. A partir dos anos 1990, com um retorno a Kanner, os prejuízos sociais voltaram a ser enfatizados por um número crescente de pesquisadores. Passou, então, a ganhar força uma abordagem desenvolvimentista do autismo.

Tal abordagem tem como característica mais central procurar compreender as peculiaridades e desvios do desenvolvimento da criança portadora de autismo a partir, ou à luz, do desenvolvimento típico. Essas peculiaridades envolvem, primordialmente, uma falha no desenvolvimento dos precursores da linguagem, isto é, da comunicação não verbal.

Alguns pesquisadores que defendem o enfoque desenvolvimentista consideram que o distúrbio do desenvolvimento típico ocorre devido a problemas biológicos, mas sem adotar uma visão determinista. Isso significa que os distúrbios comportamentais não podem ser explicados exclusivamente pelos déficits biológicos. Segundo essa perspectiva, o desenvolvimento típico deve ser compreendido a partir da articulação entre as capacidades biológicas iniciais para o engajamento social, com as quais todo bebê humano vem equipado, e as interações sociais posteriores. Como o bebê que virá a ser diagnosticado como autista apresenta prejuízos biológicos primários, suas interações sociais serão prejudicadas, acarretando déficits secundários característicos.

Essa perspectiva pressupõe a ênfase na plasticidade cerebral e é de particular importância para a intervenção precoce no autismo. De acordo com Trevarthen, Aitken, Papoudi e Robarts (1998), por exemplo, o autismo se deve a um distúrbio do mecanismo inato para se relacionar com pessoas, o que afeta o desenvolvimento da linguagem porque as funções de atenção e intersubjetividade com desenvolvimento precoce estariam prejudicadas. Ou seja, o autismo é visto como uma condição que afeta o desenvolvimento do sistema interativo pré-lingüístico inato. Da mesma forma, Hobson (2002) acredita que subjacente ao autismo está uma falta de comportamento inato para a coordenação com o comportamento social de outras pessoas. Faltaria ao bebê que irá desenvolver um quadro autista a responsividade emocional que permite o engajamento pessoa a pessoa, as habilidades para a conexão emocional e a comunicação não verbal. Em suma, para esses autores, e para o enfoque desenvolvimentista no autismo, uma falha biológica impediria o bebê de relacionar-se social e afetivamente, o que acarretaria um prejuízo no desenvolvimento da linguagem e, conseqüentemente, no cognitivo.

Um programa de intervenção precoce, segundo o enfoque desenvolvimentista, procura basicamente estabelecer o caminho de desenvolvimento dos precursores da linguagem que não foi possível percorrer, independentemente da etiologia.

O objetivo deste artigo é analisar alguns programas de intervenção precoce que seguem a perspectiva desenvolvimentista em termos das diferentes áreas por eles enfocadas e das suas recomendações mais gerais para qualquer programa. Em um primeiro momento, será caracterizado esse enfoque.

Em seguida, serão apresentadas cinco áreas consideradas fundamentais pelos diferentes programas que seguem essa orientação: comunicação não verbal, imitação, processamento sensorial, jogo com pares e família. Isso será feito a partir de dois programas mais abrangentes que incluem todas as cinco áreas, embora seu foco esteja na comunicação não verbal e cinco trabalhos mais específicos voltados para uma das cinco áreas. Serão apresentadas também as principais recomendações do enfoque desenvolvimentista para qualquer programa de intervenção precoce no autismo, assim como considerações gerais sobre a eficácia da intervenção precoce no autismo.

O enfoque desenvolvimentista

O enfoque desenvolvimentista aqui apresentado caracteriza-se mais especificamente por uma abordagem eminentemente pragmática e social de desenvolvimento. Prizant, Wetherby e Rydell (2000), cujo programa de intervenção será visto adiante, afirmam que a abordagem desenvolvimentista pragmática enfatiza a necessidade de focalizar a linguagem pré-verbal e verbal assim como as habilidades de comunicação funcional. Ela gerou, através de estudos sobre o desenvolvimento da linguagem e da comunicação em contextos sociais, princípios que orientaram a prática clínica e educacional. E autores como Hobson (2002) e Tomasello (2003) recorrem inúmeras vezes ao pensamento sociopragmático de Vygotsky e Wittgenstein para apoiar seus argumentos.

Nesse contexto, Hobson (2002) considera que o bebê humano vem preparado para ser sensível e responsivo à emoção dos outros, assim como emocionalmente expressivo. Isso permite, desde o nascimento, seu engajamento afetivo e social nas interações face a face que caracterizam a fase de intersubjetividade primária. Por volta dos nove meses, inicia-se a fase de intersubjetividade secundária. Começa uma ‘revolução’ no desenvolvimento do bebê porque é introduzido um objeto ou evento na relação mãe-bebê. Ele passa a ser o foco da atenção de ambos e enseja o compartilhar interesses através da atenção compartilhada. O bebê desenvolve, então, diversas habilidades, tais como: seguir o apontar e o olhar da mãe, apontar, mostrar e dar para a mãe e a imitação (Carpenter, Nagell & Tomasello, 1998).

A atenção compartilhada tem sido considerada a habilidade mais importante dessa fase por ser um precursor da compreensão das intenções comunicativas dos outros, da imitação com inversão de papéis e da linguagem. Carpenter e Tomasello (2000) afirmam que as habilidades de linguagem parecem emergir de atividades não lingüísticas de atenção compartilhada. Para adquirir um símbolo, a criança precisa ser capaz de determinar a intenção comunicativa do outro e se engajar em imitação com inversão de papéis. Isso significa que a criança precisa ser capaz de compreender as intenções do adulto com relação à sua própria atenção çãou seja, em que o adulto quer que ela focalize – estabelecendo atenção compartilhada. Ela também precisa ser capaz de usar o novo símbolo com relação ao adulto da mesma maneira e com o mesmo objetivo comunicativo que o adulto.

Em suma, os comportamentos de atenção compartilhada refletem a tendência dos bebês se orientarem socialmente, enquanto observam um objeto ou evento, para compartilhar sua experiência com os outros. Pesquisas mostram que o desenvolvimento da atenção compartilhada é capaz de predizer o desenvolvimento da linguagem (Tomasello, 1995; Tomasello & Farrar, 1986).

O distúrbio da atenção compartilhada tem sido considerado um dos indicadores mais poderosos do autismo, junto com o jogo simbólico, permitindo diferenciar crianças autistas de crianças com outros tipos de atraso no desenvolvimento (Carpenter & Tomasello, 2000; Mundy & Stella, 2000).

Baron-Cohen et al. (1992) avaliam a atenção compartilhada a partir do apontar protoimperativo ção apontar para pedir que um objeto seja alcançado – e do apontar protodeclarativo ção apontar para compartilhar o interesse em um objeto ou evento – e verificam que a criança autista apresenta déficits em ambos, mas principalmente ausência do apontar protodeclarativo. Mais especificamente, a capacidade de atenção compartilhada reflete a culminação de quatro componentes de desenvolvimento: o orientar-se e prestar atenção para um parceiro social; o coordenar a atenção entre pessoas e objetos; o compartilhar afeto ou estados emocionais com pessoas; o ser capaz de chamar a atenção dos outros para objetos ou eventos para compartilhar experiências.

A criança autista pode apresentar dificuldades em todos esses componentes. Isto não significa que ela não se comunique, mas que não o faz com objetivos sociais. Ela se comunica principalmente para regular o comportamento dos outros e pode desenvolver, para se comunicar, comportamentos idiossincráticos e indesejáveis como a agressão, a birra e a auto-agressão. O que lhe falta é a capacidade para chamar a atenção para um objeto ou evento (Wetherby, Prizant & Schuler, 2000). Em suma, um distúrbio no desenvolvimento da atenção compartilhada pode ser compreendido como parte de um prejuízo de orientação fundamental e pode privar a criança autista de experiências sociais críticas, distorcendo seu desenvolvimento simbólico típico (Dawson & Lewy, 1989; Hobson, 2002; Mundy & Stella, 2000).

Medidas de atenção compartilhada e outras habilidades sociocomunicativas não verbais têm sido particularmente importantes no desenvolvimento e avaliação de métodos de intervenção precoce no autismo. Programas eficazes de intervenção devem dirigir-se ao progresso nesses déficits centrais e documentá-lo. E a precocidade da intervenção é de suma relevância já que o nível de competência comunicativa atingido pela criança autista aos cinco anos de idade é um importante preditor de resultados posteriores mais favoráveis (Wetherby et al., 2000).

Principais áreas de um programa de intervenção precoce

Embora a comunicação não verbal seja o principal alvo dos programas de intervenção precoce que seguem uma perspectiva desenvolvimentista pragmática, pelas razões acima apontadas, outras áreas também são incluídas nesses programas. Crianças autistas apresentam falhas na habilidade de imitar e peculiaridades no processamento sensorial que precisam ser consideradas e trabalhadas para que um programa de intervenção para a comunicação não verbal possa ser bemásucedido. Além disso, a ênfase no contexto natural sociopragmático exige a participação da família e recomenda a inclusão de pares em tais programas. São essas as áreas que serão vistas a seguir.

Comunicação não verbal

Os programas de intervenção precoce que seguem um enfoque desenvolvimentista têm como objetivo geral a promoção da linguagem pré-verbal e verbal e das habilidades de comunicação funcional em contextos sociais naturais. Isso é feito através da construção da intencionalidade, da alternância de turno, da atenção compartilhada e das habilidades de iniciação. Procuram também expandir o repertório das funções comunicativas além da instrumental em vários contextos naturais (Mirenda & Erickson, 2000; Prizant et al., 2000).

Prizant et al. (2000) defendem um modelo sociopragmático desenvolvimentista (Developmental Social-Pragmatic Model – DSP) e apresentam o modelo de intervenção Social-Communication, Emotional Regulation, Transactional Support model of intervention (SCERT) (modelo de intervenção comunicação-social, regulação emocional, apoio transacional) para aumentar as habilidades socioemocionais e de comunicação.

O modelo DSP defende que é preciso focalizar a iniciação e a espontaneidade na comunicação, seguir o foco de atenção e motivação da criança, construir a partir do seu repertório comunicativo atual e usar atividades e eventos mais naturais como contextos. O modelo SCERTS dirige-se aos déficits subjacentes centrais que afetam as crianças autistas: déficits em comunicação e linguagem, déficits no relacionamento social e reciprocidade socioemocional, déficits de processamento sensorial. Os déficits em comunicação e linguagem são abordados através da terapia da linguagem sociopragmática que enfatiza o uso funcional das habilidades pré-verbais e verbais de comunicação nas interações naturais e semi-estruturadas. Inclui estratégias para o uso de sistemas de comunicação não verbais como imagens simbólicas.

Os déficits no relacionamento social e reciprocidade socioemocional são abordados pelas estratégias desenvolvidas pelo modelo Developmental, Individual-difference, Relationship-based Model (DIR) (modelo desenvolvimentista, de diferença individual, baseado no relacionamento) de Greenspan, que será visto a seguir. E os déficits de processamento sensorial são abordados pela terapia de integração sensorial e adaptações e apoios ambientais que envolvem técnicas para ajudar o processamento do input sensorial, mantendo assim estados ótimos de atenção, ativação e regulação emocional.

A abordagem do modelo SCERTS é altamente individualizada dado que o perfil das crianças é muito heterogêneo e as famílias variam muito em termos de habilidades, recursos e apoio. O tratamento envolve estratégias clínicas na escola e em casa, incluindo apoio e treinamento da família.

O modelo DIR (Greenspan & Wieder, 2000) adota uma abordagem desenvolvimentista e tem como objetivo principal permitir que a criança forme um sentido de si como indivíduo intencional, interativo e desenvolva capacidades lingüísticas e sociais. Ele considera habilidades de desenvolvimento tais como atenção e foco, engajamento e relacionamento social, gesto não verbal, afeto, resolução de problemas, comunicação simbólica, pensamento abstrato e lógico. Essas habilidades são chamadas de processos emocionais funcionais por terem em sua base as interações emocionais iniciais. O tratamento visa ajudar a criança a estabelecer a seqüência de desenvolvimento que foi prejudicada e ajudá-la a tornar-se mais intencional e afetivamente conectada.

Três áreas são enfocadas pelo DIR. Além do nível funcional de desenvolvimento que abrange as habilidades de desenvolvimento anteriormente citadas, ele também trata dos padrões motores, sensoriais e afetivos. Aqui é visto o grau em que a criança é super ou subreativa em cada modalidade sensorial, o que abrange a modulação e o processamento sensorial, o processamento sensório-afetivo, o planejamento motor e a seqüenciação. A terceira área envolve relacionamento e padrões de interação afetiva, avaliando em que medida os pais e outros compreendem o nível funcional da criança e suas diferenças individuais.

A programação levada a cabo em casa é fundamental e envolve três tipos de atividades. O primeiro inclui interações espontâneas e criativas que ocorrem no chão (floor-time). Elas visam encorajar a iniciativa da criança e o comportamento intencional, assim como aprofundar o engajamento e a atenção mútua, desenvolver as capacidades simbólicas através do jogo de faz-de-conta e conversações. O segundo tipo de atividades em casa abrange interações semi-estruturadas de solução de problemas para aprender novas habilidades e conceitos. Por fim, há atividades de jogo motor, sensorial e espacial para fortalecer as habilidades de processamento sensorial como a modulação e a integração sensório-motora, desafios perceptuais e motores, atividades de processamento visuoespacial, discriminação tátil e brincadeiras com pares. Além da programação em casa, são proporcionados programas terapêuticos específicos como terapia da linguagemáfala, terapia ocupacional de integração sensorial e um programa educacional.

O programa de Klinger e Dawson (1992) é mais restrito e abrange apenas a área de comunicação não verbal. Utiliza padrões de interação social inicial que ocorrem naturalmente e procura facilitar as habilidades sociais através de uma situação de jogo em vez do ensino explícito. O programa observa as seqüências do desenvolvimento típico e proporciona uma estimulação próxima, ou um pouco acima, do nível atual de desenvolvimento da criança, exagerando e simplificando aspectos relevantes de interação de maneira a torná-los mais salientes e facilmente assimiláveis. Ao mesmo tempo procura minimizar a possibilidade de superestimulação de maneira a proporcionar uma estimulação ótima.

Klinger e Dawson (1992) propõem um programa de ‘facilitação do desenvolvimento social e comunicativo inicial’ no qual se procura desenvolver na criança autista, passo a passo, cada um dos precursores da comunicação não verbal inicial. O primeiro passo consiste em aumentar a atenção da criança em relação aos outros. Isso é feito através da imitação exagerada, simultânea e exata das ações da criança pelo adulto. Em seguida, procura-se promover o contato ocular da criança, colocando-se a face do adulto na linha de visão da criança. O passo seguinte consiste no estabelecimento da alternância de turno entre as ações da criança e as ações do adulto. Esse deve pausar antes de imitar a ação da criança. Em seguida, procura-se estabelecer interações contingentes, utilizando-se ações imitativas um pouco diferentes das ações da criança.

Nesse primeiro nível do programa, é o adulto quem tem um papel mais ativo, na medida em que ele imita a criança. No segundo nível, é exigido um papel mais ativo por parte da criança. O primeiro passo, aqui, envolve a imitação de esquemas familiares ça criança deve imitar ações familiares do adulto. Como segundo passo, procura-se estabelecer a comunicação para atingir um objetivo desejado ça criança deve se engajar em comunicação espontânea para pedir ajuda. Em seguida, procura-se promover atividades compartilhadas e a criança deve pedir ao adulto que participe de uma atividade compartilhada. Os dois últimos passos do programa envolvem a promoção da utilização do contato ocular no contexto da comunicação, por parte da criança, e a sua atenção a deixas não verbais de outros, assim como a direção da atenção dos outros.

Mas, além da comunicação não verbal, outras áreas requerem uma atenção especial para favorecer, ou garantir, o sucesso de uma intervenção precoce. É o que será visto a seguir.

Imitação

Alguns autores têm colocado a hipótese de que um prejuízo na habilidade de imitar os movimentos de outra pessoa é uma parte central do perfil neuropsicológico do autismo. Um déficit práxico e imitativo severo no bebê pode prejudicar as coordenações físicas envolvidas nos intercâmbios sociais e interferir no estabelecimento e na manutenção da conectividade emocional. Conseqüentemente, a passagem da intersubjetividade primária para a secundária pode ser prejudicada (Rogers & Bennetto, 2000).

De acordo com Klinger e Dawson (1992), nos primeiros seis meses, a mãe se comunica com o bebê imitando seus movimentos corporais, expressões faciais e vocalizações. E o bebê responde com interesse visual, sorrisos e também imitando. Assim, como ato comunicativo, a imitação serve para facilitar a interação social.

Como a criança autista apresenta um atraso na imitação motora, vários programas têm usado a imitação pelos pais como um de seus componentes centrais, como visto no programa de Klinger e Dawson (1992). Dentre as principais funções sociais da imitação pelos pais podem ser citados o aumento da atenção para a interação social, a facilitação da alternância de turno, o desenvolvimento do sentido de eu e a modelagem da expressão e consciência emocional. Como o bebê autista é incapaz de igualar o parceiro pela imitação e reciprocidade, ele não tem experiências de contágio emocional e o sentido de correspondência eu-outro que se desenvolvem a partir do compartilhar físico e afetivo. Dessa maneira, os problemas na imitação impedem o estabelecimento da sincronia emocional que está por trás do déficit de relacionamento no autismo (Rogers & Bennetto, 2000).

Pesquisas têm revelado que melhoras na imitação aumentam o uso do olhar e a responsividade da criança autista (Klinger & Dawson, 1992) e também levam a experiências de contágio emocional e coordenação afetiva, permitindo o desenvolvimento de alguns aspectos da atenção compartilhada, comunicação intencional, empatia e jogo simbólico (Rogers & Bennetto, 2000). Por essa razão, e porque há uma relação entre imitação e desenvolvimento da linguagem, muitos enfatizam a imitação como uma parte central do tratamento no autismo. Tanto Rogers e Bennetto (2000) como Klinger e Dawson (1992) usam a instrução direta da imitação de movimentos motores. E Klinger e Dawson (1992) lançam mão da imitação exagerada e simplificada das ações da criança de maneira que os aspectos relevantes da interação social se tornem salientes e mais facilmente assimiláveis.

Processamento sensorial

Autistas relatam uma super ou subreatividade sensorial que leva a uma indisponibilidade afetiva (Grandin, 1995; Williams, 1996). A evidência empírica confirma a existência de dificuldades sensoriais e motoras muito cedo no desenvolvimento de muitos autistas, com variabilidade nos sintomas. São notados problemas de processamento auditivo podendo ocorrer hipo ou hiperrespostas na mesma criança e respostas sensoriais anormais a estímulos sociais. Autistas também podem apresentar problemas em modular suas respostas ao input sensorial e em manter um nível ótimo de ativação e atenção focalizada. É difícil para a criança autista com déficits sensoriais engajar-se em transações sociais devido à pobre regulação da ativação, atenção, afeto e ação (Anzalone & Williamson, 2000; Baranek, 2002).

Dentro desse quadro, muitas vezes a mãe tenta uma ampla gama de intervenções que podem sobrecarregar sensorialmente a criança e exacerbar sua resposta. A criança também pode ficar arredia, com medo da superestimulação, e apresentar comportamentos desafiadores, de auto-estimulação e estereotipias. Por isso, a intervenção para autistas com problemas sensoriais deve ajudar os pais a compreender a função do comportamento idiossincrático da criança e modificar o ambiente para adequá-lo a ela. Depois de reconhecer o padrão da criança, o adulto deve antecipar suas necessidades e proporcionar uma “dieta” sensorial apropriada (Anzalone & Williamson, 2000).

Além disso, é importante considerar que o mesmo comportamento pode ter funções diferentes em crianças diferentes. Por exemplo, uma criança hiperreativa pode bater as mãos para ter um foco seletivo, acalmando-a e organizando-a. Uma outra criança, hiporeativa, pode usar a mesma resposta para aumentar a sua ativação, enquanto uma terceira criança pode bater as mãos para descarregar a tensão. As intervenções devem considerar as necessidades individuais de processamento sensorial para otimizar a participação da criança. Por isso, é fundamental que o profissional descubra a função dos comportamentos da criança que indicam como o input sensorial deveria ser alterado. No caso da hiperreatividade deve-se procurar diminuir ou evitar o excesso sensorial, ajudar a criança a modular suas sensações e criar um ambiente social e físico seguro e previsível (Anzalone & Williamson, 2000; Baranek, 2002).

Os tipos de intervenção mais conhecidos são a terapia de integração sensorial e o treinamento de integração auditiva.

Jogo com pares

O jogo é um recurso para facilitar as habilidades sociais em crianças autistas, pois, mais do que o ensino explícito, ele as utiliza de forma natural (Klinger & Dawson, 1992). O jogo com pares é uma estratégia importante para expandir e diversificar o repertório comunicativo de autistas, proporcionando um contexto para a coordenação de ações conjuntas e para a referenciação social. Assim, o jogo com pares pode servir de veículo principal para as crianças aprenderem a se dar conta das necessidades e perspectivas dos outros porque envolve a atenção compartilhada, a alternância de turno e a imitação recíproca (Schuler & Wolfberg, 2000).

Uma estratégia de intervenção é envolver pares mais experientes. Schuler e Wolfberg (2000) desenvolveram um programa de intervenção no qual são utilizados grupos de jogo de três a cinco pares familiares – experientes e principiantes. O papel dos pares experientes é ajudar os principiantes a compreender os comportamentos comunicativos e criar estratégias para engajá-los. A compreensão de atos comunicativos envolve a compreensão de diferentes funções comunicativas como pedir, protestar, declarar, comentar e demonstrar afeto. Envolve também a atenção a diferentes meios comunicativos, como a expressão facial, o olhar, a manipulação do corpo e da face, gestos, entonação, ecolalia. No início, um adulto serve de intérprete para ajudar o par experiente a compreender o que o principiante quer significar. Depois essa responsabilidade é transferida para o próprio par experiente. Ao interpretar as deixas verbais e não verbais dos principiantes como atos significativos e intencionais, os pares experientes aprendem a responder e a favorecer essas iniciações de jogo.

Outras características do programa envolvem o proporcionar um ambiente de jogo previsível e organizar espaços com apoios visuais, isto é, brinquedos bem posicionados. Além disso é importante utilizar afeto exagerado assim como ritualização e dramatização de eventos e emoções. Schuler e Wolfberg (2000) também recomendam a criação de cenários de jogo e narrações para o desenvolvimento da linguagem.

Família

A participação dos pais como co-terapeutas é uma exigência dos programas de intervenção. Grande parte da programação é levada a cabo em casa por eles e deve ocorrer diariamente. O modelo DIR, por exemplo, prevê uma média de, pelo menos, sete horas diárias em casa (Greenspan & Wieder, 2000). Para isso, o programa provê treinamento e apoio aos pais.

Mas um programa de intervenção precoce, além de engajar os pais no próprio programa, deveria também considerar os estressores familiares e seu impacto sobre a criança com problemas no desenvolvimento. Guralnick (2000) tem dedicado-se a esse tema e identifica quatro estressores em potencial que afetam essas famílias. Em primeiro lugar, a grande quantidade de informação sobre o processo de diagnóstico, os problemas de saúde, a identificação de profissionais e programas e as recomendações e atividades terapêuticas. Em segundo, todo o processo de diagnóstico e avaliação e as diferentes perspectivas dentro da família podem resultar em sofrimento interpessoal e familiar, contribuindo para um isolamento social. Além disso, há a necessidade de se alterar horários e rotinas, além da necessidade de tempo e energia para a identificação de serviços terapêuticos, para o transporte da criança para esses serviços, assim como a falta ao trabalho e os gastos financeiros. Todos esses fatores podem afetar a forma como os pais lidam com a criança, pela perda de sentido de controle e confiança, e pode ter efeitos adversos sobre as relações entre todos os membros da família.

Guralnick (2000) considera importante analisar não só o impacto dos estressores sobre o desenvolvimento da criança, mas também os mecanismos através dos quais eles operam. Ele analisa alguns padrões importantes de interação familiar. O primeiro envolve a qualidade das transações entre adulto e criança em termos de responsividade e afeto, intercâmbios apropriados para o desenvolvimento e utilização do discurso. O segundo diz respeito às experiências orquestradas pela família em termos de seleção de brinquedos estimulantes apropriados, o proporcionar atividades externas e contato com adultos e crianças de seu meio social. Em suma, os estressores familiares podem levar à falta de um relacionamento afetivo ideal com a criança e a uma tendência ao isolamento social que limita suas experiências.

De acordo com Guralnick (2000), um verdadeiro sistema de intervenção precoce deve proporcionar recursos de apoio que facilitem a consciência de serviços disponíveis, acesso a eles e coordenação, permitindo, assim, que a família devote sua atenção e energia para atividades mais produtivas em termos de padrões ótimos de interação familiar. Além disso, é importante proporcionar um conjunto de apoio social para a família, como grupo de pais, serviço de aconselhamento familiar e mobilização de amigos e comunidade. Esse apoio é fundamental para amenizar o estresse familiar e garantir a motivação para um engajamento satisfatório na programação.

Considerações Finais

Osprogramas de intervenção precoce no autismo que seguem uma perspectiva desenvolvimentista enfatizam alguns princípios gerais básicos que serão agora sintetizados. Esses programas devem ser altamente individualizados não apenas no que diz respeito ao perfil de habilidades comunicativas da criança-alvo, mas também quanto a outras características, como as de processamento sensorial e formas não convencionais de comportamento.

O modelo SCERTS de Prizant et al. (2000) e o modelo DIR de Greenspan e Wieder (2000) são importantes porque enfocam as diferentes áreas deficitárias da criança autista. Eles não se restringem apenas ao treinamento de comportamentos ausentes de seu repertório, mas procuram desenvolver primeiro os seus precursores em situações naturais ótimas para a criança autista. Em outras palavras, esses modelos procuram criar as condições de desenvolvimento que crianças com desenvolvimento típico encontram naturalmente, adequando-as às peculiaridades encontradas no autismo. Deve ser salientada a importância dada por esses dois modelos aos problemas afetivos e sensoriais da criança autista, quando da elaboração dos programas. E, em certa medida, esses problemas também são contemplados no programa de Klinger e Dawson (1992) no seu recurso à imitação, que procura promover uma sintonia emocional levando em conta o nível ótimo de estimulação para a criança em questão.

Mais especificamente, o objetivo principal de um programa de intervenção precoce deve ser o desenvolvimento de habilidades comunicativas. Em termos mais gerais, ele deve ter como foco o aumento das habilidades comunicativas e sociais de maneira que a criança saiba como iniciar as interações. E deve também focalizar a aquisição de meios não simbólicos, como gestos e vocalizações, para comunicar intenções. Isso deve ser feito observando-se a seqüência de desenvolvimento típico e proporcionando à criança uma estimulação próxima de seu nível atual.

No que diz respeito à forma como proceder, é fundamental a utilização de padrões de interação social que ocorrem naturalmente. Deve ser dado à criança o papel de iniciador, seguindo-se seu foco de atenção e sua motivação. É importante também oferecer escolhas e alternativas à criança nas atividades assim como reconhecer e responder a sua intenção. Além disso, dois aspectos nem sempre suficientemente considerados devem ser observados. O primeiro diz respeito ao reconhecimento de formas não convencionais de comportamento que deve ser ensinado a pais e pares. E o segundo refere-se à atenção para a possibilidade de super-estimulação não apenas física mas principalmente social. A esse respeito, também torna-se importante ajudar a criança a pedir ajuda para regular sua atividade emocional.

Finalmente, as estratégias clínicas devem ocorrer em rotinas naturais em casa e na escola assim como em ambientes comunitários. Família e pares devem ser apoiados e treinados. O recurso ao jogo pode ser uma excelente estratégia para a facilitação de habilidades sociais assim como o exagerar e o simplificar os aspectos relevantes da interação.

Os artigos aqui revistos apresentam uma descrição dos programas sem, contudo, mencionar dados quanto à sua eficácia. São tantas as variáveis envolvidas que se torna praticamente inviável um maior controle experimental. Outro problema envolvido na avaliação da eficácia de intervenções precoces no autismo diz respeito à impossibilidade de reversão à situação anterior à intervenção. Como, atualmente, o diagnóstico ainda não é possível em uma idade muito precoce, não se pode afirmar que as mudanças comportamentais observadas se devem à intervenção e não ao próprio desenvolvimento da criança. Essas mudanças poderiam ter ocorrido mesmo sem intervenção. De qualquer forma, no presente momento, seu enfoque ainda parece mais voltado para a clínica do que para a investigação.

Mas existem pesquisas de avaliação geral de diferentes programas de intervenção precoce no autismo em áreas específicas. Tais pesquisas podem oferecer subsídios para julgar a viabilidade de mudanças nas diferentes habilidades de crianças autistas. Há intervenções eficazes para ensinar habilidades de comunicação a autistas. As intervenções que procuram promover habilidades sociais, com inclusão de comportamentos comunicativos, apresentam um aumento das iniciativas de comunicação e sua eficácia é considerada muito boa. Intervenções de comunicação para substituir comportamentos não convencionais também são bemásucedidas. Observa-se uma substituição desses comportamentos por habilidades de linguagem com a mesma função comunicativa (Goldstein, 2002).

A avaliação de programas na área social mostra que os mais bem sucedidos são aqueles que utilizam pares como parceiros de jogos. Observa-se também que interações sociais podem ser ensinadas e aprendidas em ambientes naturais e que a promoção dessas interações deve ser um componente rotineiro de qualquer programa (McConnell, 2002).

Na área sensorial, os resultados parecem ser menos afirmativos por não haver evidência empírica para avaliar a eficácia de intervenções sensoriais e motoras em autistas. Embora vários estudos de integração sensorial, estimulação sensorial e treinamento em integração auditiva apresentem resultados positivos, eles são modestos. Além disso, não se sabe se os efeitos dos tratamentos refletem a intervenção ou se há outros efeitos secundários, como, por exemplo, as expectativas dos pais (Baranek, 2002).

Em suma, a área de intervenção precoce no autismo apresenta alguns dados positivos quanto à sua eficácia. E os programas da abordagem desenvolvimentista são bastante abrangentes, o que proporciona uma perspectiva animadora quanto à possibilidade de recuperação ou, pelo menos, grande melhora naquelas habilidades que caracterizam o quadro autístico. Contudo parece importante não esquecer a grande heterogeneidade de perfis apresentados. Tomando-se os diferentes subgrupos de crianças autistas especificados por Wing (1988) – “isoladas”, “passivas”, “ativas mas bizarras” – parece claro que as expectativas de tratamento não podem ser idênticas.

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* Adm. Alessandro Guedes 

 

 

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